La Casa de Javi, es una asociación civil que nació en el año 2003 para atender las necesidades afectivas de niños y adolescentes que padecen enfermedades oncológicas. Actualmente existen en el país varias agrupaciones que ofrecen ayuda a pacientes de este tipo, pero ninguna de ellas centra sus objetivos exclusivamente en el aspecto emocional de aquellos que directa o indirectamente se ven afectados por estos padecimientos, excepto... la asociación que hoy van a conocer.
En el mes de octubre de 2007 tuve la oportunidad de entrevistar a los papás del leitmotiv de la Casa de Javi y a Mabel, una de sus más fervientes colaboradoras. A continuación les presento los fragmentos más interesantes de esta entrevista que les permitirá conocer la historia de dos personas tan cálidas como solidarias, que a pesar del dolor, trabajan varias horas semanales, junto a un grupo de trabajo, brindando ayuda, consejo, contención y sonrisas a quienes padecen esta dolorosa enfermedad.
Lucía Faggella y Osvaldo Cappannini presiden la comisión directiva de La Casa de Javi y son los padres de Javier, un joven que falleció en el año 2003 con tan solo 20 años, como consecuencia de una prolongada y dolorosa leucemia. Mable Pontiroli es vocal suplente de la asociación y participa permanentemente de las actividades que la institución desarrolla en las salas 15 y 18 del Hospital de Niños "Sor María Ludovica" de La Plata, donde permanecen internados niños y jóvenes que padecen enfermedades oncológicas o que esperan la llegada de un órgano que les permita continuar con sus vidas normalmente.
¿Cómo nace el proyecto de La Casa de Javi? Lucía Faggella: Nace a partir de nuestro hijo Javier, que a lo largo de toda su enfermedad, nos enseño todas las carencias y dificultades que se dan en el tratamiento de este mal. Es terrible la enfermedad y muy dolorosos los tratamientos que los médicos utilizan para combatirla, ya que son muy crueles, como es terrible... cuando uno recibe el diagnóstico, tanto para el pacientito como para la familia.
¿Cómo lo vivía Javi?
L.F: Con una actitud muy crítica, muy clara, cuestionaba la actitud de los médicos, de los enfermeros y de la institución hospitalaria. El hablaba de las carencias tan hondas que hay, fundamentalmente de lo humano porque los médicos son muy duros. Observaba lo que le pasaba a el, lo que nos pasaba a nosotros y lo que les pasaba a los demás chicos. El siempre fue muy cuestionador de esta sociedad.
¿Qué les pedía cuando estaba internado?
Osvaldo Cappannini: El apuntaba a la cuestión del tiempo que podía estar con nosotros dos. Por ejemplo a mi me decía: ‘¿Cómo que en IOMA tuviste que estar todo el día?, yo necesito que estés conmigo, eso no tendría que ser así. Vos tendrías que poder estar libre de esa cuestión de trámites para medicamentos’. Bueno, todas esas cosas que el nos iba marcando, iban dándonos las pautas de lo que ahora hace La Casa de Javi.
¿Las actividades de la Asociación comienzan a partir del fallecimiento de él? ¿En qué año fue?
O.C: Javi falleció en el 2003. Nosotros sentimos en ese momento que había que hacer algo con lo que Javi nos pedía y empezamos a comunicarlo a la gente que conocíamos. Para nuestra sorpresa, la gente lo recibió muy bien.
El proyecto fue una idea de Javi?
L.F: Si todo lo que es distracción y encuentro de los pacientitos, fue una idea de él. Más allá de que te cures o no, esta el tema de pasar momentos lindos, de compartir y de solidarizarse con los chicos y con los familiares. Sabemos que en esta sociedad que vivimos no se da y trabajamos para combatir eso.
¿Se conectaron con otras entidades para arrancar con el proyecto?
O.C: Sí, la gente de la Fundación Flexer nos aconsejó que hiciéramos algo que pudiéramos concretar, que nos propusiéramos una meta, pero no nos alentó a tomar contacto con los pacientes.
L.F: Entonces nos planteamos una actividad recreativa que sirviera para salir del eje de la enfermedad. Estar aunque sea por un ratito en otro lugar. Estar dispuestos a ayudar a otro, aún cuando estés en la peor situación. En la medida que ayudas a otro también vos te ayudas.
¿Cómo consiguieron gente para empezar a desarrollar las actividades?
O.C: Se acercaron vecinos, gente amiga nuestra. Buscamos gente que no tuviera relación con la enfermedad, no era el objetivo. Si vos queres salir de la enfermedad, el vínculo esencial no tiene que ser la enfermedad.
¿Cuáles son las actividades que están haciendo?
Mabel Pontiroli: las actividades las hacemos en la sala 15 del hospital para los chiquitos internados. Los nenes están cuidados por hermanitos, por algún papá o mamá pero a veces están solos. Hay que buscar la formar de animarlos con algo muy sencillo, que pueden ser cuentos, juegos de todo tipo.
¿La actividad se realiza dentro de la sala?
M.P: En el tercer piso del hospital, en hematología, ahí mismo esta la placita del hospital donde el chico (si los médicos lo autorizan) se puede trasladar con su bomba a través de la vía que tiene ahí conectado o lo traen en brazos. Es un lugar para sacarlo de la sala, si tenes la autorización de los enfermeros los sacas, de lo contrario, en la sala también se ha hecho la actividad.
¿Qué días asisten al hospital?
M.P: Todos los jueves, porque ese día los nenes te esperan a las 4 de la tarde. Algunos están durmiendo la siesta pero se despiertan porque ya saben que La Casa de Javi está presente. El que no puede llegar a la placita recibe galletitas y globos con distintas formas. Ellos saben que el regalito de La Casa de Javi está. La palabra globo es una dosis que no encontras en ningún laboratorio, es una cosa que esperan.
¿Quiénes pueden colaborar en las actividades?
O.C: Personas de cualquier edad. Hace poquito, estuvo una nenita de 8 años que fue con su disco compacto de Patito Feo y cantó todas las canciones con los chiquitos que estaban ahí, dos o tres que pudieron venir, los demás no habían querido participar. Cuando empezaron a escuchar la música, empezaron a venir todos. De repente había 11 chiquitos, y esta nena de 8 años fue a animarlos a ellos.
¿Esta es la misma actividad que realizan en la sala 18?
O.C: Sí, aunque es distinta la tarea, porque la sala 18 es una sala de transplante y requiere aislamiento. Allí no se puede hacer una actividad colectiva. Lo que hemos combinado con los médicos y con las enfermeras de sala 18, que fue por demanda de los mismos chicos, es la entrega de globos todos los jueves.
Qué edades tienen los chicos que participan de las actividades?
M.P: La mayoría tienen entre 6 y 16 años, aunque hay una chica de 20. También hemos estado con nenes más chiquitos. Les dejamos cuadernillos con actividades escolares, para que estudien y se entretengan en la semana.
¿Cuentan con un equipo de especialistas para trabajar con los padres?
L.F: Sí, dos psicólogos se ofrecieron para esta tarea y nos dan una mano con eso porque querían colaborar con la asociación. También se encargan de esa tarea algunos estudiantes de la carrera de psicología y trabajo social que realizan sus prácticas para la universidad en el hospital.
¿Qué elementos necesitan? ¿Qué tipos de donaciones reciben?
L.F: Lo que más necesitamos son hojas, pinturitas, libros para colorear y sobre todo personas dispuestas a colaborar.
O.C: El único ingreso que tiene la asociación es la pequeña cuota que aportan los socios, pero como dijo Mabel, lo que más se necesita es gente con ganas de ayudar. Nuestra idea es que el grupo de cinco personas que va los jueves al hospital se vaya renovando, que no vayan más de una vez por mes. Renovamos los grupos porque es una tarea tan gratificante como dificultosa, quienes van al hospital deben tener una gran fortaleza.
¿Qué consejo le darían a un papá que se entera hoy que su chiquito tiene leucemia o cáncer, a partir de la experiencia de ustedes?
O.C: Que tengan mucha fuerza, porque es una batalla muy dura, pero que se puede llegar a un buen término aunque eso no signifique terminar con el problema. El buen término para mí es aprovechar la vida.
L.F: Que no se queden solos, que sepan que acá tienen un espacio al que pueden recurrir y fundamentalmente que no tengan miedo, porque cuando los médicos te hablan de cáncer lo primero que uno siente es eso ¡miedo!
O.C: Y que sepan que esto es una casa, ni una clínica ni un hospital, una casa. Acá van a encontrar un ambiente de confianza donde van a recibir un consejo, una palabra.
Para comunicarse con La Casa de Javi pueden escribir a: lacasadejavi@argentina.com o visitar la web de la asociación: www.lacasadejavi.com.ar
